こんにちは。まちこです。
タイトル通り、私は自分自身をコミュ障と自覚して生きてます。
しかもしゃべりすぎるタイプの痛いほう。言わんでいいことたくさん言ってきて、友達や信頼を失ってきた実績があるので、人を傷つけたり嫌われるくらいならしゃべらんでおこ、となった二重の（？）コミュ障です。

自覚したのは大学生くらいで、それ以降はあまり人と深くかかわろうとしない姿勢で生きてきました。なので、社会人になってからは友達と呼べるような人はできず。同僚にもある程度の距離感（というか遠め）で接してきて、飲み会とか懇親会とか何を話したらいいんやら状態でした。

なので、周りの人が「まちこさんってどんな人？」って誰かに聞かれたとして、その人が答えられることって私の仕事への姿勢くらいしか多分なくて、でもそういう自分の状態をずっと寂しく思ってきました。けど、もう今更何をどこまで話して良いのかよくわからない。

次の4月には職場復帰が待ってる。またそんな生活送ってくのか？それは嫌だ、私は子どもの話とか趣味の話とか、もう少ししていけるようになりたい。だから、自分のことを話す練習をせねば、と強く感じています。でもそんな相手が今は周りにいないので、そうだブログ書こう！と思い、再開したという経緯があります。

飲み会とかであたりまえのように自分の話ができる人がうらやましい。私は「いや私の家族とか趣味の話とか誰も聞きたくないよな。つまんないしな」と思ってしまっていたのですが、改めて考えてみると、「別に職場の人の話とかおもしろくなくても普通に聞くよな？んで、へ～この人そういう一面あるんだな。と知る」→「この人私と似てるかも！仲良くなりたい！」とか思ってきたよね？ということに気付く。（遅すぎ？みんないつ気付いて生きてるの？？？涙）

最近Twitterで「コミュニケーションは、誰にどこまで自分を開示するかの線引き」といった感じのつぶやきを見て、あ、だから私はコミュ障なのかとも合点がいきました。
人と仲良くなりたい気持ちがあるなら、ある程度の自己開示をしていかないといけないよね。そんなことを最近考えていたら、ブログで書きたいこともポツポツでてきて、「書きたい！」という気持ちが溢れてきているので、他のことも書いていきたいです。

では、お読みいただきありがとうございました。かしこ。

お久しぶりです。まちこです。
1年ほど間が空いてしまいました。
書きたいなあ、書きたいなあと思いつつ、全くPCをひらかずにスマホでTwitterをポチポチしてましたね。。。

子どもの様子

我が子は口唇口蓋裂という先天疾患のほかに、指に関する先天疾患も持っているのですが、そちらの手術も無事に終了しました。これまた大変だったのですが、こちらの疾患は2万人に1名と言われる疾患でして、あまり体験談を待ってる方も少ないのかなと思うので割愛です。
口唇裂の閉鎖手術からも1年経過し、顔貌は普通の子と遜色ないと言ったら言い過ぎなのかもしれませんが、そこまで変な顔という感じでもないです。我が子だから可愛いというわけでもなく、先天疾患のことを知ってる人から見ても、全然わからないという感じ。先天疾患を知らない人に会わせても全然わからないのではと思います。
来月にはお口の中にある口蓋の手術があります。2歳になるまでに全身麻酔の手術を3回も経験させるなんて、本当に子どもには申し訳ないなと思いますが、産まれたての頃の罪悪感や自責の念からはだいぶ解放されてきたかもしれません。こういった気持ちの変化はなんでなんだろうなあーと考えることも多いので、記事にかけたら良いなとも思ってます。

久しぶりになった理由

ブログを始めた当初は口唇口蓋裂ベビちゃんの親御さんに向けて、手術後の傷の様子とか段階的に発信したいと思ってたんですけど、うん、唇裂の手術をしたら本当に気持ち的にもひと段落してしまって、全く発信せずにきてしまいました。テーピングやレティナとか大変だった日々もあるんですけど、そこを除いたら普通に育児が大変という感じで、口唇口蓋裂だから大変というふうにはあんまり感じなかったんですよね。傷もすぐ治るわけじゃないけど、段階的にきれいになっていってるのかなと思いますし、Twitterで我が子よりきれいな傷跡の子を見ると「うわーどこの病院だろ、ここで手術したかった」と毎度思ってしまうのですが、無理な願いすぎるし、他の人にそういう思いを抱いて欲しくもなく、だったら発信する必要もないのではと思ったので更新せずにここまできた感じです。
久しぶりになぜ投稿したかというと、2つ理由があって、1つは上記のような気持ちの変化とか、子どもの様子メインじゃなくて私自身がどう感じてきたかは記録に残ってたら良かったなと思うことがあったからです。2つ目は、私は私の話をするのが苦手すぎるということに気付いて、自分のことを語る練習を今更でもしていかないといけないのではと思ったからです。

なので、ここからまた記事を書いていけたらなと思っています。またよろしくお願いします。

こんにちわ。まちこです。
息子の口唇口蓋裂の治療の記録を残したいと思います。今回は1～2か月の間です。

• 通院
• 普段の様子

通院

通院は1度だけで、術前検査の続きと、口腔外科の診察と入院説明を受けました。
術前検査では、採血や心電図、小児科の先生の診察などがありましたが、特に問題なくクリア。
口腔外科は先日交換したホッツの具合はどう？といったもので、結構お口から出してしまうが哺乳には問題ないという話をするなどしました。お口から結構出てしまうことについては、まあ出ちゃうよねといった感じでそういうもんなんだなーと。

入院説明では、結構驚いたんですが面会禁止でした。
付き添い入院になるのですが、付き添い者は1名で途中交代はOKということだったので、前半後半で夫婦で分けることに。交代も1日おき交代はNGでまとまった日数で交代するというものでした。
計10日なので5日ずつにしたんですが、5日も我が子に会えないの寂しすぎないか？というか愛着形成とか大丈夫か？父親がいれば問題ないのか？母親がいないことで影響でないのか？など心配なこともたくさんあります。交代したときは毎日テレビ電話して母の声を聴かせるくらいしかできない、抱きしめてあげられないんだと思うと胸が痛いです。ただうちは夫が産まれてからずっと育休取ってお世話してくれているので、ママじゃなきゃダメとかヤダといった様子はないので大丈夫かなあ。（とは言うものの、私から夫に受け渡すと結構泣くけど）（そもそもこの月齢でママがいい！はないのかな）
入院説明では個室の説明や、入院準備の説明などを聞きました。個室めっちゃ高くてとてもじゃないが支払えんなという感じで大部屋一択でしたね・・・。本当は個室が良かった。
病院によっては完全看護で親は面会で日中のみお世話というところもあるみたいなのですが、本当に病院によって対応が全然違うんだなーと痛感。
付き添い入院については準備したものとか記事あげられたらいいなと思ってます。（絶賛入院準備中です）

普段の様子

うちの場合、産まれた病院と治療している病院が違うのですが、テーピングのテープの種類なんかも変わったので肌荒れが少なくなったり、テープ貼る箇所が減ったりして見た目がずいぶん良くなりました。
今まで使用していたのは3Mテープで結構粘着力が強く肌も荒れ荒れでかわいそうな感じだったのですが、Fixomull Stretchというテープに変更になり、こちらは粘着力そんなに劣らないですが柔らかくてはがすときもそんなに引っ張らなくて大丈夫な感じですごく良い変更でした。ただテープを日々切らないといけないので内職が発生しますが、大した手間ではないですね。

あとは日々のテーピングとレチナのおかげなのか、裂がせばまっている気がするのと、鼻がぺたんとなっていたのがふっくらした感じになってきた気がします。口蓋・口顎の裂も心なしか狭まっているような気がするんですよね。（親心からの淡い期待かしら）
手術でしか良くなる部分がないと思ってたんですが、日々やってることも意味があるんだなと思うとしっかりテーピングしてあげようとかレチナもちゃんと入れなきゃと、改めて感じるものがあります。

治療の記録はこんなところですかね。
お宮参りに行ってきたのでその話をしたいのと、Xで母乳育児うまくいかなくて完ミに移行するママの悲痛のツイートが話題になっていたので、私の搾乳育児についても書きたいな。あとは入院準備や手術のことですかね。また更新したいと思います。

こんにちわ。まちこです。

自分の妊娠と出産を振り返りたいと思います。私自身の整理と記録です。

• 妊娠中
• 告知
• 出産

妊娠中

33歳での妊娠希望（初産）ということもあり、気ままにいつの間にか妊娠したというより妊活をして妊娠しました。不妊治療まで至ることなく、タイミング法で授かることができました。また、初期から最後までつわりもなく、ほとんど変わらない日常を過ごすことができたし、在宅勤務可能な会社なのでほぼフルリモートで働き、周囲からも羨ましがられるような環境でした。

後に口唇口蓋裂と判明するわけですが、口唇口蓋裂になる明確な原因は今の医学では不明となっており、妊娠初期の母体のストレスやお腹が圧迫されたなどが考えられるといったことしかわかっていません。

私の場合は前述のように妊娠したので、妊娠判明前の超初期から「妊娠してるかもしれない」という考えのもと行動しており、お酒も飲んでないし、食事も気を付けていたし、あまり体に負担がかかるようなことはしてなかったつもりです。

ただ、後悔としては2点あり、1つは葉酸サプリを摂取していなかったこと。2つ目は仕事で当時役職があがったばかりで、責任感やメンバーの育成などに強いストレスを感じる環境にあったこと。

後悔について、葉酸サプリは今後また子どもを考えるようになったら必ず摂るようにしたいと思ってます。あまり確かなことは言えませんが、奇形の抑止にもつながるといったことを後から聞きました。産んだあとで「葉酸摂ってたらこんなことにならなったのかな？」と何度も考えてしまったので、やはりやれること全部やっておくのは大事。仕事のストレスについては正直どうしようもないのかなと思いますが、1人目の育休延長ができたらそのまま2人目・・・なんて考えたりもしますが、現実問題すぐ2人目ができるかなんてわからないし、2人目の育休も考えると3年ぶっ通しで休むということになるので、なかなかできる選択ではないかもしれないです。

告知

順調な妊娠生活を過ごしていましたが、予定日1週間前の検診に行った時に口唇口蓋裂疑いと告知を受けました。その日はたまたまいつも診てくれていた先生ではなく、別の先生が診てくれた日でした。あの日いつも通りの先生が診てたら生まれてから判明だったのかな？と思うと、たまたま別の先生が診てくれたことに感謝しかないです。思い返すと息子はいつもエコーのときに、口元を手で隠しており一度も顔が見えたことがありませんでした。そもそもその対応が間違ってたのでは？見えないけどまあいっかで済まされてたってこと？と思いますが、診断が早いか遅いかの違いでしかないので産院を責める気持ちはなかったです。

告知を受けたときは頭の中が真っ白でした。まだ”疑い”だったので、見間違いであってくれと何度も思いました。もし口唇口蓋裂の赤ちゃんだとこの産院で産んでもすぐに赤ちゃんだけ緊急搬送することになり、私は産院で入院生活、赤ちゃんは別の大きな病院で治療となると言われ、近くの大きな病院への紹介状をもらって病院を後にしました。事前にコウノドリを読んでいたので、口唇口蓋裂という病気があること、お口が裂けて生まれてくること、今の医学なら治ることは事前知識として持っていましたが、詳しいことは全く理解していませんでした。（何度も手術するとか、ホッツのこととかいろんなことはわかってなかった）

結局大きな病院へ行っても、この週数のエコーではもう口元がよく見えないということで何の診断もつきませんでしたが、そもそも羊水が少ないのと赤ちゃんが小さめで心配だから早めに誘発して分娩したほうが良いということを言われ、出産直前に転院するというドタバタ出産となるのでした。

この診察日から夫は付き添ってくれていてすぐに土日だったので、病気のことを調べたり、夫とたくさん会話をしました。なんでだろうって泣いたし、可愛いって思えるのかな、治るっていってもきれいに治るのかな、いじめられないかな、私は仕事続けられるのかな等、色んな気持ちを夫に聞いてもらって支えてもらいました。もっと早い週数でわかってたらどうしてたんだろう？という話もしましたが、おろす選択はなかったよねということも話せたので良かったです。大人になってから一番泣いていた3日間だったと思います。私が取り乱して混乱していたため、夫は自分は冷静でいなければと強く思ったと言っていました。冷静に辛抱強く私と会話し、まっとうな意見を伝えてくれていた夫に感謝しかありません。両家にも連絡を済ませ、生まれてくるのを待つのみとなりました。

出産

予定日の4日前に誘発分娩の入院となっていました。が、入院前日に陣痛が始まり、自然分娩で産むことができました！また7時間で割とあっさり産まれてくれました。誘発分娩は痛そうだし怖いな～やだな～と思っていたので、息子が私のことを思って早く生まれてきてくれたんだな～なんていい子なんだと何度も思いました（思うのは自由！）

産まれたときは「お口どうかな。間違いでありますように」と思いましたが、やはり口唇口蓋裂でした。ずっとお口のことで可愛いって思えなかったらどうしようと不安に思っていましたが、そんな心配無用だったねレベルで我が子は可愛いです。めちゃくちゃ可愛いし、一生懸命ないてる姿はこれこそ命の輝きじゃん！と思うほどのまぶしさです。息子が生まれてすぐの手術室で夫と可愛いねと、二人で頑張って強くて優しいたくましい子に育てようねと何度も会話しました。

私の妊娠から出産までの記録は以上です。また思い出すことがあったら書きたいなと思います。