患者さんの集まりを1ヶ月に1回程度の頻度で開いています。
次回はまだ未定です。
前回開催日は2025年9月4日でした。
気軽に参加して頂けると嬉しいです。
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アメブロにしておけば良かったとは思いませんが、noteにしておけば良かったなぁとは今更思ったりします。
ただ、はてなブログを書いていて、思っていたより嬉しかったことに、コメント、読者になる、ブックマークがあります。
正直スターの数に関してはあまり気にしてはないです。
ただ読者になる、とブックマークされたお知らせに関しては嬉しいです。どちらに関しても興味を持ってもらえたんだなと思えて。
更にコメントに関しては、わざわざ時間を使って交流をしてくれると言うそれなりにハードルの高い行為だと思うんですよね。実際自分がコメントする時も多少の勇気がいります。
迷惑なんじゃないかとか、面倒臭いと思われるんじゃないか等々コメントする時に誰もが少しはそういう気持ちになると思うんですよね。それでもコメントに書き込んでくれるわけですから凄い事だと思います。
いつもは後ろ向きな書き込みが多いですが、この件に関しては本当に心から感謝しています。
どんな事でも良いので気軽にコメントしてもらえるととても嬉しいです。
ただこう書くと催促してるように思えるので、ちょっとコメントしたいと思う記事があればその時で…その辺も難しいですね。
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病気になってほとんど乗らなくなった電動アシスト自転車ですが、先日病院に行くときに久しぶりに乗りました。
早速、いつもの「ツウシンエラー」が表示、ただアシストは効いているのでいつも通り無視して乗っていきましたが帰りに電源が付かなくなりました。
「さすがに壊れたのか?」と思い自転車屋さんに持っていくと、よく分からないのでメーカー修理になるかもその時は費用が掛かるかもと言った対応。
「えー、買ってからほとんど乗ってないのに…」と思いましたが、まぁ運のなさには慣れたので有償になったらもう売ろうかなって考えていたところ
「話を聞いてたのですが一つ気になることがあるので試していいですか?」
さっそうと若めの別のスタッフさんが登場してきました。いくらでも試してくださいと言う感じでお願いすると、バッテリーと本体の接点の金属部分を研磨し始めました。
「なるほど」と思って見ていると、数分後に買った時のように操作パネルが表示されました。
「す、すごいよ君…」と心の中で思いながら説明を聞くと
電動アシストのバッテリーと本体との接点にはすぐに被膜ができてしまうようです。
それが接触エラーの原因になるのですが、普通の人であれば乗っている時に、その接点が数mm~1cmくらいちょくちょく動く仕様なのでそれにより被膜がはがれて問題ないということでした。
そっか、そりゃほとんど乗ってないもんな…と改めて認識しました。
ローリングストーンズのもとになった諺の、「転がる石に苔は付かない」を思い出しましたね。
で、その自転車は色々調べたいので預かりと言う事になり、家まで歩いて帰ることになりました。1km程度なのですがもうしばらく歩いてなかったので上手く歩けず、翌日は筋肉痛と疲労で寝込んでましたね。
1kmも歩けないってどういう事なの?と我ながら思いましたがまぁ退化してるんでしょうね。
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病気の事を語るサークルをやっていきたいと思っているのに、ネガティブ発言を書き連ねてどうなのかな?と思うことはあります。
「病気に負けずに頑張りましょう!」「根性で克服すれば未来が拓ける!」などと松岡修造さんばりに発言したいとも思います。
「気合いだ、気合いだ、気合いだ」とアニマル浜口ばりに…(しつこい)
もちろん治るのであれば諦めずに努力すべきだと思います。ただ似たような難病の患者さんたちは皆色々調べた挙句、もう成す術がない事を知った上で、病院での医療従事者の皆さんや周りの人たちに対して、きっと前向きと言うか出来る限り明るく接していると思います。
心の中では「どうして自分だけ…」「今までそんな悪い事してきましたか?」と言いたいけど周りに嫌がられるから絶対言えない。そういう愚痴を言える場があれば良いなと本当に思うんですよね。
多分医療従事者で患者さんの愚痴に「もう聞き飽きたなぁ…忙しいのになぁ…」って接している人もいると思います。人間ですからね。ただ、それ患者さんには絶対バレてますよ。
で、その人に対してはもう当たり障りない前向き発言しかしなくなるんです。
その後「どんな事でも話してくださいね!」って言われてももう言えないんですよ。面倒そうな顔を覚えているので。
そういう意味で、みんなで気軽に愚痴を言い合いたいですね。ただそんな話をしておきながら会場に使っていた公民館が長期改修に入ってしまって使えなくなりました。困ったもんですね。
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病気になって、その瞬間から所謂、時計の針が止まった状態で1年半経過しました。
まぁ色々きつかったですが、過去を振り返って唯一それと比較するくらい苦しかったのは、高校留年です。
今思えばこんなに病気を抱えてるので、既に高校時点で体を壊した状態ではあって、通学は大変で「中退するかなぁ…大検受けて受験すれば大学は行けるし。」と思っていましたが、4月になる少し前にふと「高校卒業してみるかな。」などと考えてしまいました。今思えばかなりのミステイクです。
1年前に留年した友達に「案外楽しくやれるのかもなぁ…」
なんて気楽に話したのですが、その友達からは一言「そんな楽じゃないよ。甘くない。」と言われました。
その時の、そんな事言えるのは今のうちだけだよという表情は今でも覚えてます。
その現実を理解するまでに1日も必要なかったです。その日の晩御飯は泣きながら食べました。
ゲーテさんが「涙とともにパンを食べた者でなければ、人生の本当の味はわからない。」と言う名言を残してますが、その通りですね。
まぁパンでなくて米でしたが。
多分普通の高校と違うのは中高一貫で高校から1人も入れない6年間同じメンバーで過ごす学校だったと言うことです。そうなると自分の始める2度目の高2の時点で既に下の学年は4年間の人間関係が成立している状態です。そこに見知らぬ1つ年齢の上の人間が入るわけで…
ただ一応無事卒業出来ました。筆舌には語りつくせない苦労でしたが、それでも必死で卒業出来ました。その時の苦しさと今の苦しさはある意味同じくらいだとは思います。死を意識しないときに関してはですが。(メイラックスも飲んでいるので今は多少そのせいで楽ではありますし)
ただ違う点が一つ、病気には終わりがないんですよ。いわゆる不治の病なので。
高校留年は2年(厳密には高3の3学期は行かなくていいのでもっと短い)と言う耐える期間が決まってたんです。この違いはあまりにも絶望的で、もし病気があと数か月で終わるのであれば、それこそ涙を流して喜びますね。
その後も、大学、社会人、結婚生活など苦労はありましたが、高校留年に比べたら全然マシだなと思いながら生活してました。浪人生活なんてお気楽そのものです。
長くなってしまいましたが、どうしてこんなに苦しいのかと分析したら結局永遠に続くと言う事でした。
逆に言えばその悩みが終わる時は、要するにもうこの世にいないと言う事ですね。
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主食を果物にしています。
今だと梨やリンゴ、柿、葡萄あたりですね。
多分医師に話すと「バランス良く食べましょう。」等と言われると思いますが、この病気で亡くなった人は皆入院して病院食という所謂バランスに良い食事をしていたのではないかと思います。
普通の食事をしてたら死ぬのでは?と言う気持ちになります。
数年前にほぼ果物だけで(塩などは別に摂取するので「ほぼ」と言うことらしいです。)生活している中野瑞樹さんの事を知りました。
果物だけで生活していて、水も飲まないようですが、もう5000日以上続けて今も健康だそうです。
もちろん、マネしないようにとおっしゃってますが、自分はそれに賭けてみようかなと思っています。
原因も分からず治療もない病気なのであれば逆に言えば確実に悪いと分かっているものもないはずです。(紫外線、感染症は悪いと言われてますが、それはまぁ他の病気でも悪いでしょうし。)
でもまぁ、絶対に健康な人はマネはしないでください。
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病気で引きこもっていると、そのような事を言われることがあります。
確かに一か月に2~3回しか外出しないというのも問題だろうなとは思っていますよ。
ただ病院では(いくつか行きましたがどこでも以下の事は共通で言われます。)
などと言われます。
どうすれば活動的になれるのでしょうか…
夜に人がいない公園でベンチに座って景色を眺めるみたいなことでしょうか?
ちなみに今まで努力して継続していたことは
どれも皮膚筋炎との相性が悪すぎる…
趣味は絵とか俳句とかにしておけばよかったなぁ。もちろん興味ないからやらなかったとは思いますが、あまりにも努力したことが無駄になって悲しくはありますね。
驚くことに腕や足は半分くらいの太さになりました。体重もかなり落ちました。
病気って怖いもんですね。
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世の中には沢山の病気があり、誰もそれなりに悩んでいると思います。
昔は病気の優劣を適当に決めつけていましたが、最近はどんな病気にも面倒な点や困った点があって一概にどちらが重い、軽いは言えないなと思うようになりました。
ただ自分が患っている病気であれば多少優劣を付けれるかなと思い序列を考えてみました。
皮膚筋炎(tif1-γ) >>> 緩徐一型糖尿病 >>> 骨粗鬆症 > 掌蹠角化症 > シェーグレン > 発達障害
になりますかね。
まぁほぼ生死に関わるかどうかです。
正直、皮膚筋炎が圧倒的で緩徐一型糖尿病もいざインシュリン注射になった時は面倒だろうなって程度で残りの病気に関しては関心はゼロに近いですね。
ほとんど遺伝子の問題による病気ばかりですが。
ただそこに自分の掛かっていない他人の病気を入れる事は至難の業です。
指定難病でもギランバレーやALS、クローン病、パーキンソン病など色々ありますが、文字や写真で見て「皮膚筋炎よりは軽いかなぁ」とか「一型糖尿病よりはきつそうかな」などと思ったりもしますがやはり本人でないとそこは分からないでしょうね。
あと人によって同じ病気でも嫌なポイントは違うでしょうし。
自分の場合は、皮膚筋炎のtif1-γの悪性腫瘍になる事が一番嫌です。
間質性肺炎などは慢性的なので「いよいよ来たか…」程度に思いますが、悪性腫瘍はいきなりですからね。
病気が全部なくなったらどんな事で悩むんだろうな…
【読者になっていただけるととても有難いです。】
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