どうもお久しぶりです!モモンガです。
実は3ヶ月前くらいに難病の関節型エーラスダンロス症候群と診断されました。
18年間マルファン症候群疑いという扱いでしたが得体の知れない不調や症状に診断がついたことにほっとしつつも、進行していくことや治療法がないことに関して障害受容が追いつかずにモヤモヤとしてました。(気分が落ち込んでしまうこともあったよ)
一番ショックだったのは進行していったら電動車椅子になる未来があることですね…
この病気と診断されたきっかけになったのは産婦人科でした。妊娠希望だけれども今の体の状態で本当に大丈夫かを調べていく過程でいつも通ってる大学病院のゲノム診療科を受診し、都内のマルファン外来を受診し、ようやく関節型エーラスダンロス症候群の診断をしている病院にたどり着けました。
ここまでかかったのが2年間…長かったなぁ。
いまは難病の申請をしたり、関節保護のための装具を作っていたり、大忙しです。
一番早かったのが身体障害者手帳の申請でした。1ヶ月半くらいで終わりました。
近況でした!
ここまで見てくれてありがとうございます!モモンガでした!